ИГРОТЕКА ДЛЯ ДЕТЕЙ С РИСКОМ ОТСТАВАНИЯ В РАЗВИТИИ: ОПЫТ РУССКОШВЕДСКОГО СОТРУДНИЧЕСТВА
Ко времени официального принятия в СанктПетербурге социальной программы «Абилитация младенцев » и открытия первой в России игротеки (лекотеки)[1] в 1992 г. демографическая ситуация в стране, социальноэкономическое положение и состояние здоровья детей дошли до критически низких значений. По данным, изложенным в Государственном докладе «О положении детей в Российской Федерации в 1993 году «, за период с 1987 по 1993 г. в России наблюдалось снижение рождаемости с 17,2 до 9,4 на 1000 населения (в СанктПетербурге соответственно с 14,8 до 6,5: если в 1987 г. в городе родилось 73200 детей, то в 1993 г. — около 32400). Падение рождаемости сопровождалось увеличением уровня заболеваемости новорожденных (173,7 детей на 1000 родившихся живыми в 1991 г. по сравнению с 82,4 в 1980 г.) и уровня младенческой смертности (число детей, умерших в возрасте до 1 года на 1000 родившихся живыми, увеличилось до 19,9 в 1993 г). Самый высокий подъем младенческой смертности отмечен в районах, наиболее загрязненных в результате последствий аварии на Чернобыльской атомной электростанции — 42 на 1000 новорожденных в 1993 г. По данным Государственного доклада, более 60% смертных случаев среди детей первого года приходится в России на первый месяц жизни, 45% составляют умершие в стационарах новорожденные в возрасте до шести суток жизни, что связано с увеличением числа рождений детей в крайне тяжелом состоянии из-за осложненного течения беременности и родов у матери. Неблагополучие внутриутробного периода развития в подавляющем большинстве случаев отражается на последующем развитии детей. В СанктПетербурге 80 % причин отставания в умственном и физическом развитии и признания детей инвалидами связано именно с этим фактором (12% связаны с последствиями травм или хронических заболеваний, 2% занимают наследственно обусловленные заболевания).
В 1991 г. в России 75,1% женщин имели нарушения здоровья на различных стадиях беременности. Нормальные роды регистрировались у 40- 45 % рожениц, на некоторых территориях России — только у 25%. Доля детей, которые родились у не состоявших в зарегистрированном браке женщин, возросла с 13% от общего числа родившихся живыми детей в 1988 г. до 18,2% в 1993 г. По оценкам экспертов, при сохранении наблюдаемых тенденций к 2015 г. в России доля здоровых
14
детей среди новорожденных может сократиться до 15-20%, а доля новорожденных, страдающих врожденными и приобретенными хроническими болезнями, — увеличиться до 20-25%.
В случае отказа родителей от сохранения младенца в семье он попадает в относящуюся к Министерству здравоохранения сеть Домов ребенка — приютов для детей в возрасте от рождения до 3-4 лет. В 1993 г. общее число Домов ребенка равнялось 253, в них содержалось 17700 детей. Из них 15000 детей имели отставание в психическом развитии, большинство их были отнесены к группе не поддающихся обучению с тяжелой формой умственной отсталости; 10300 детей имели отставание в физическом развитии. В 1995 г. в 13 Домах ребенка СанктПетербурга находилось около 1400 детей в возрасте от рождения до 3-4 лет.
Вплоть до последних лет в России обслуживание младенцев вообще и младенцев из групп риска в частности характеризовалось: а) приоритетом медицинских служб, отсутствием педагогической, психологической, социальной работы; б) сегрегацией младенцев из групп риска, отрывом от семьи и помещением в специальные институты с медицинской ориентацией; в) практическим отсутствием для родителей младенца с тяжелой патологией возможности выбора между институтом сегрегации и семьей в пользу сохранения ребенка в семье, а в случае сохранения — отсутствием альтернативных институтам медицинской ориентации и сегрегации мест обслуживания; г) недостатком методов скрининга и определения уровня функционального развития младенцев, отсутствием системы раннего обнаружения младенцев из групп риска; д) недостатком новой литературы в области развития младенцев как для родителей, так и для профессионалов. Вплоть до настоящего времени университеты и педагогические институты готовят специалистов для работы с детьми в основном с трех лет. Отсутствует система подготовки педагогов (в том числе специальных педагогов) и психологов для детей от рождения до трех лет, практически отсутствует система социальной работы и подготовки социальных работников. Не ведется подготовка профессионалов в таких широко распространенных в развитых странах областях, как развитие движения и организация окружения детей от рождения до трех лет ( «phisical and occupational therapy «).
Анализ статистических данных и системы обслуживания детей показал: 1) острую необходимость разработки и осуществления особой программы, центром внимания которой были бы дети в возрасте до трех лет; 2) необходимость организации комплекса скоординированных социальных, педагогических, психологических, медицинских и других служб для младенцев из групп риска и их семей; 3) необходимость подготовки специалистов, изменение законодательства, поворот общественного мнения и профессионального мышления в сторону осознания приоритетов наиболее ранних этапов развития человека. Интенсивная работа в этом направлении привела к тому, что в 1992 г. в СанктПетербурге была официально принята к разработке и реализации городская социальная программа «Абилитация младенцев » [1], [6]. Программа включала в себя: а) организацию скрининга младенцев; б) определение уровня функционального развития; в) создание в различных районах города служб нового типа для содействия развитию детей в возрасте от рождения до трех лет с отставанием или риском отставания в развитии. Ниже приведены основные положения, использованные
15
для организации районной службы развития младенцев или лекотеки, описывается разрабатываемая ее сотрудниками модель обслуживания младенцев из групп риска и их семей.
ОСНОВНЫЕ МОДЕЛИ, ИСПОЛЬЗОВАННЫЕ ДЛЯ ОРГАНИЗАЦИИ РАБОТЫ ЛЕКОТЕКИ
В качестве моделей первой в России лекотеки рассматривались широко распространенные в Швеции абилитационные центры и лекотеки [5], [20] и развиваемые в течение последних десяти лет в США программы раннего вмешательства [16]. И те, и другие широко используют и сочетают при обслуживании детей из групп риска многодисциплинарный, семейноцентрированный подход с работой сотрудников как единой команды. Реализация этого подхода была одной из основных задач при организации обслуживания младенца из группы риска и семьи в русскошведской лекотеке СанктПетербурга.
Наряду с пониманием раннего вмешательства как социальной программы для детей от рождения до трех лет с отставанием и риском отставания в развитии [16] существует другое понимание, восходящее к традициям детской психотерапии, а именно как раннего психотерапевтического вмешательства. Взаимодействие младенца и родителей рассматривается в виде объекта психотерапии [11], используются системные представления о взаимоотношениях младенца, матери, других членов семьи, терапевта [22], [23]. Показаны возможности изменения функционирования системы через влияние на ее различные элементы, достижение терапевтического эффекта вне зависимости от теоретической ориентации психотерапевтов и точки приложения вмешательства — младенец, мать, собственно взаимодействие и др. [22], [23].
С нашей точки зрения, плодотворным может быть использование теоретических положений и богатого опыта психотерапевтической работы с детьми раннего возраста из групп социальноэмоционального риска для раннего вмешательства у младенцев с медицинским и биологическим риском отставания в развитии и их родителей. Это становится особенно очевидным, если учитывать данные о нарушении взаимодействия матерей и недоношенных младенцев, матерей и младенцев с синдромом Дауна и другими медицинскими и биологическими факторами риска [4], [7], да и само психотерапевтическое раннее вмешательство восходит к программам работы с детьми с нарушением зрения и их родителями [8].
ПРОГРАММА РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА В ЛЕКОТЕКЕ
К настоящему времени в лекотеке как районной службе нового типа создана программа раннего вмешательства, в которой представители различных дисциплин составляют междисциплинарную команду, использующую семейноцентрированный, ориентированный на взаимодействие родителя и младенца подход для содействия развитию детей от рождения до трех лет с отставанием или риском отставания в развитии.
В центре внимания — семья. Вплоть до последних лет наиболее распространенной точкой зрения среди российских профессионалов в области развития детей в раннем возрасте была традиционная модель социализации и рассмотрения развития как результата однонаправленного влияния взрослого человека на ребенка [2]. За редким исключением, специалистыдефектологи, работавшие
16
с детьми старше трех лет, были ориентированы отдельно на ребенка и имели очень ограниченные контакты с родителями и другими членами семьи. При организации в лекотеке обслуживания нового типа для детей раннего возраста необходимо было учитывать малораспространенные в России теоретические положения о раннем социальном взаимодействии младенца и матери и влиянии этого опыта на последующее развитие ребенка [12], [24], результаты детальных экспериментальных исследований процесса взаимодействия и поведения партнеров с последующим выделением стадий активного формирования младенцем ощущения себя в течение первых месяцев жизни [21]. Появилось основание рассматривать развитие младенца с более широких теоретических позиций в сложной системе матери и младенца [14], членов семьи и младенца [10]. Кроме того, при организации обслуживания необходимо было учитывать данные исследований групп риска, которые показывали, с одной стороны, особую важность социальноэмоциональной сферы в общем развитии детейинвалидов [13], а с другой — значительные нарушения во взаимодействии и умении устанавливать социальные контакты у матерей и младенцев из групп риска [4], [7]. Перед сотрудниками встала задача не просто выбора адекватных возрасту игрушек и организации игры, использования руководств для игрового обучающего развития детей из групп риска (например, [19]), а предоставления младенцу возможности обретения столь необходимого для последующего социальноэмоционального развития опыта сенситивного взаимодействия с матерью [3], содействия взаимоотношениям членов семьи.
Междисциплинарная модель работы команды профессионалов. Одним из основных положений программ раннего вмешательства для детей с особыми потребностями и семьи является работа персонала как команды на всех этапах обслуживания. Выделяют три модели организации командной работы, описанные в литературе как мультидисциплинарная, междисциплинарная и трансдисциплинарная (multy, inter and transdisciplinary team [17]). Мультидисциплинарная модель, подразумевающая, что сотрудники представляют различные дисциплины и работают непосредственно с ребенком или семьей независимо друг от друга, исполняя свою роль и обязанности практически без взаимодействия и пересечения профессиональных границ, является наиболее распространенной при обслуживании детей из групп риска в России. Для организации работы в лекотеке была принята более совершенная модель междисциплинарной команды, работа членов которой проходит в условиях установленных каналов взаимодействия и характеризуется большей степенью координации и интеграции обслуживания. В настоящее время команда сотрудников лекотеки состоит из дошкольных преподавателей, психологов, профессионала в области развития движения ( «physical therapist «) и врачанеонатолога. Каждый из них проходил дополнительное обучение и получил квалификацию в соответствующей базовому образованию области развития младенцев, участвуя в организованных Институтом раннего вмешательства в рамках городской социальной программы «Абилитация младенцев » семинарах и встречах с профессионалами из Швеции, Норвегии, США, Франции и в годичном базовом курсе по детскому психоанализу, проведенном в СанктПетербурге сотрудниками Центра Анны Фрейд, Лондон (The Anna Freud Centre, London).
17
Наряду с высоким уровнем квалификации в своей области, одним из основных требований к члену междисциплинарной команды был отход от позиции узкого видения в рамках одной дисциплины в сторону знакомства со спецификой и вкладом в групповую работу других сотрудников, развитие навыков межличностной коммуникации, желание высокого уровня сотрудничества и способности к компромиссу для эффективного функционирования всей команды. Очевидно, что для организации междисциплинарной модели в лекотеке требовались не только подбор по областям и объединение под одной крышей представителей различных дисциплин, но и активная групповая работа, получение сотрудниками теоретических знаний и индивидуального опыта переживания взаимоотношений в группе.
Одним из наиболее существенных положений философии семейноцентрированного подхода к обслуживанию младенцев из групп риска является положение, согласно которому родители и другие члены семьи входят в команду раннего вмешательства, считаются важными ее членами. Наблюдаемые в существующих медицинских, педагогических и социальных учреждениях отношения в основном характеризуются передачей родителями ответственности за решение судьбы ребенка профессионалам. Поэтому вовлечение родителей в работу команды лекотеки является еще одной специальной задачей, совершенно новой для российской практики организации обслуживания детей из групп риска.
Обслуживаемые дети. Лекотека направлена на содействие развитию детей от рождения до трех лет:
а) детей, у которых на предыдущем этапе городской социальной программы «Абилитация младенцев » соответствующими диагностическими методами [1], [6] обнаружено критическое отставание в развитии в одной из следующих областей: познавательное развитие, развитие движения, языка и речи, самообслуживания, социальное и эмоциональное развитие;
б) детей, которые живут в физических или психических условиях высокой вероятности задержки в развитии (последнее также включает младенцев, подвергающихся риску отставания в развитии в случае, если раннее вмешательство не будет проведено).
Службы раннего вмешательства в лекотеке проводятся бесплатно для семьи, за исключением некоторых специально оговоренных случаев.
Этапы обслуживания младенца и семьи в лекотеке. Междисциплинарная команда сотрудников лекотеки отработала следующие этапы семейноцентрированной программы раннего вмешательства.
1. Прием информации о ребенке с отставанием или риском отставания в развитии и его семье.
В настоящее время информация о ребенке и направление в лекотеку может поступить из нескольких мест: а) с предыдущего этапа городской социальной программы «Абилитация младенцев » после выявления в Институте раннего вмешательства критического отставания развития ребенка; б) из городской Ассоциации родителей детейинвалидов; в) из детской поликлиники или больницы, от отдельных профессионалов, знающих о программе лекотеки; г) наконец, родители ребенка имеют возможность напрямую обратиться в лекотеку.
2. Инициируемый персоналом лекотеки контакт с семьей, внесение ребенка и родителей в лист ожидания.
3. Приглашение, первая встреча с родителями в лекотеке, сбор первичных данных о ребенке и семье.
4. Оценивание междисциплинарной командой основных потребностей, сильных и слабых сторон ребенка и семьи ( «arena assessment » [18]).
18
В результате работы в данной области были отработаны стадии процесса оценивания, соответствующие выделенным в литературе стадиям определения уровня развития ребенка отдельным профессионалом [15]: формирование терапевтического союза с родителями и ребенком, сбор данных о ребенке и семье, неформальное наблюдение, проведение формального тестирования, формулирование сильных и слабых сторон ребенка и семьи, обратная связь и обсуждение.
5. Обсуждение междисциплинарной командой результатов наблюдений и оценки ребенка и семьи, определение возможных направлений раннего вмешательства и основного для работы с ребенком и семьей члена команды.
Для работы выделяется сотрудник, профессиональная ориентация которого соответствует ведущей потребности ребенка и семьи и основному направлению влияния на семью, например через игру, развивающее обучение (специальный дошкольный преподаватель), организацию окружения и сензитивного взаимодействия с ребенком (дошкольный преподаватель, профессионал в области развития движения), через организацию взаимодействия матери и младенца (дошкольный преподаватель, психолог) или терапевтическое взаимодействие с ребенком, родителями, другими членами семьи (психолог). При необходимости остальные члены команды консультируют выделенного сотрудника, а в некоторых случаях присоединяются к работе с семьей. С нашей точки зрения, такая модель работы команды сотрудников, различная профессиональная ориентация которых необходима для удовлетворения множественных потребностей младенцев из групп риска и их семей, соответствует теоретическим представлениям об изменении функционирования системы при различных направлениях вмешательства и работе с младенцем, мамой, организацией собственно взаимодействия и др. [22],[23].
К настоящему времени система обслуживания младенца и семьи в лекотеке включает основные этапы раннего вмешательства до разработки индивидуального плана обслуживания семьи. Для последующего развития программы необходимы освоение и формализация следующих этапов:
а) создание и реализация индивидуального плана обслуживания семьи;
б) завершение работы с ребенком и семьей в программе раннего вмешательства лекотеки;
в) перевод ребенка и семьи в другую программу.
ПРОБЛЕМЫ И НАПРАВЛЕНИЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО РАЗВИТИЯ ПРОГРАММЫ
В течение всего времени организация нового направления работы в лекотеке продолжает сталкиваться с объективными трудностями в виде, например, практически полного отсутствия системы социальной работы и поддержки детей с особыми потребностями и их семей. Возникает вопрос о том, что произойдет с ребенком по достижении трехчетырехлетнего возраста и окончании работы в программе раннего вмешательства. Результатом жизни в неразвитой и ригидной системе социального обслуживания может быть то, что даже после нескольких лет сохранения тяжело отстающего в развитии ребенка в семье родители все же будут вынуждены передать его в институты сегрегации.
С нашей точки зрения, одним из направлений последующего продолжения программы развития детей риска может быть создание на базе широко распространенной сети дошкольных учреждений, например в районном детском саде, в объединенных группах
19
для здоровых детей и детей с особыми потребностями [9]. Существуют различные подходы к организации этих групп — интеграция, включение, объединение с основным потоком детей (integration, inclusion, mainstreaming). Это направление может быть наиболее перспективным, если лекотека создана в самом дошкольном учреждении. В этом случае возможна организация плавного перехода ребенка из группы риска и семьи из программы лекотеки в программу группы того же детского сада. В последнее время одновременно с продолжением освоения программы раннего вмешательства в качестве одного из направлений работы сотрудников была создана группа детского сада, где вместе со здоровыми детьми находились и прошедшие обслуживание в лекотеке дети с особыми потребностями.
За время существования лекотеки сотрудники столкнулись с изменениями, напрямую влиявшими на освоение теоретической информации, практическую работу и повышение квалификации. Подготовительный период и первый год работы были наполнены энтузиазмом, желанием помощи младенцам из групп риска и организацией новых направлений работы. Знакомство с младенцами из групп тяжелого генетического и медицинского риска, их медленным скачкообразным развитием и регрессами, с тяжелым состоянием матери и семьи, недостаточное знание себя, частое сверхотождествление с состоянием ребенка и семьи привело к активации у сотрудников защитных механизмов. Создавая программу раннего вмешательства и работая с младенцами из групп риска и их семьями, команда переживала этапы, которые переживают родители и члены семьи при рождении младенца с особыми потребностями. В условиях практического отсутствия супервизорства и системы поддержки работающих с детьми риска профессионалов стало наблюдаться желание вернуться к принятым в обществе старым нормам обслуживания. Ситуация обострялась тем, что за пределами лекотеки система обслуживания младенцев из групп риска практически не изменилась, была все еще неразвитой и ригидной.
После длительного периода внутрикомандного группового обсуждения начался этап осознания ситуации и положительной адаптации, реорганизации состояния сотрудников и нового осмысления программы. За этим может последовать стадия поиска новых ориентиров и планирования будущего, и есть надежда, что опыт развития лекотеки будет полезен при организации сходных программ обслуживания детей от рождения до трех лет в СанктПетербурге и в других городах России.
Источник: hr-portal.ru
